Hjälp eller stjälp

”Du måste acceptera ditt handikapp”, sa en rehabtant till mig när jag var barn. Jag förstod nog inte vad hon menade, men jag utgick från att hon inte visste vad hon pratade om. Jag trodde inte att hennes uppmaning skulle kunna gagna mig. Jag trodde nog inte ens att hon ville mig väl. Det kändes mer som att vi drog åt olika håll och att hon försökte trycka in mig i en mall formad utifrån hennes erfarenheter av andra blinda barn, eller utifrån hennes tankar om hur blinda barn borde vara. Jag ville absolut inte ha något att göra med dessa blinda barn.

När jag då och då träffade andra barn med synskador, blev jag ofta helt förskräckt. De uppförde sig konstigt. Det var under mina få besök på Tomtebodaskolan som jag stötte ihop med dessa barn. Jag ville inte följa med dit och under mina påtvingade besök var hela min uppenbarelse präglad av ett totalt avståndstagande. Även de vuxna som jag mötte där, uppförde sig konstigt tyckte jag. Jag minns ett tillfälle då jag var ensam med en tant inne på hennes rum och hon försökte föra ett förtroligt samtal med mig. Jag ville som vanligt inte medverka, var sammanbiten och sluten. Hon frågade om jag hade kompisar och berättade att man måste använda deodorant för annars kan man lukta svett. Hon berättade även att jag skulle komma att få menstruation framöver. Jag kunde inte förstå varför hon berättade saker för mig som jag redan kände till. Jag kunde bara förstå det som att hon såg mig som en mindre vetande. Jag luktade inte svett, jag visste allt om mens eftersom min mamma var väldigt öppen kring sådant och jag hade faktiskt kompisar. Det tragiska var att hon inte förstod att hon måste försöka skapa en relation till mig först innan hon började ställa personliga frågor eller ta upp privata ämnen. Jag väntade bara på att samtalet skulle ta slut.

Jag tror att en del i min så kallade bristande acceptans av mitt handikapp, har handlat om rollen som hjälpbehövande. Redan som barn avskydde jag när människor utgick från att jag behövde hjälp som jag inte behövde. Jag upplevde det också som ett nederlag att be om hjälp. Jag utvecklade tydliga undvikandebeteenden kring situationer som skulle kunna innebära att jag behövde hjälp. Jag använde inte vit käpp eftersom den bidrog till att peka ut mig som avvikande. Käppen förde med sig hela paket av ofördelaktiga föreställningar om mig som gjorde att människor började bete sig konstigt. Jag gick den korta, enkla vägen mellan hemmet och skolan utan käpp, lekte med kompisarna utan käpp. När vi flyttade ut på landet rörde jag mig obehindrat på välbekanta platser, på tomten, kring stallet och även i skogen, där jag red på egen hand. När jag tappade bort mig, lät jag bara hästen hitta vägen hem, för en häst går alltid hem till sitt stall om den får chansen. Men jag rörde mig aldrig på nya, obekanta platser utan sällskap.

När vi flyttade tillbaka till stan många år senare, åkte jag taxi den mycket korta vägen mellan hemmet och gymnasieskolan, trots att jag givet vis borde ha klarat av att gå sträckan på egen hand. Första gången som jag gick omkring själv med vit käpp ute i samhället, var under mitt år på en privatskola i USA för ungdomar med synnedsättningar. Då fick jag även öva på att be människor om hjälp. Det var oerhört svårt, jag kände mig nästan galen av nervositet. Men det var något särskilt med orienteringslärarens bemötande av mig som fick mig att göra det, ja till och med vilja göra det. Jag var 19 år gammal och hon talade till mig som en jämlike. Hon klargjorde att det var jag som bestämde vad jag ville lära mig, vad jag ville klara av. Jag behövde inte lära mig samma saker som mina kompisar på skolan, men kanske fanns det något av det de kunde som jag också ville kunna? Jag visste direkt, jag ville lära mig hitta till en närbelägen 7-elevenbutik, där man kunde skaffa sig allt man behövde när skolmaten var särskilt äcklig. Läraren förklarade vad jag behövde öva på för att bli ”godkänd” för sträckan, fråga efter en särskild gata om jag råkade gå vilse, be om hjälp inne i affären osv. Jag måste också använda den vita käppen, hur jag använde den var min sak, men den måste vara synlig för andra när jag rörde mig ute i samhället. Jag accepterade och satte i gång. Det gick faktiskt ganska bra.

Tillbaka i Sverige återgick jag till min undvikandestrategi. Närstående och kompisar följde med mig om jag ville bege mig någonstans. Inte förrän jag fick min första ledarhund vid 22 års ålder, började jag ge upp mitt undvikandebeteende kring att röra mig ute i samhället på egen hand. Att få ledarhund var för mig ett enormt stort steg i min utveckling till självständig människa. Bäst av allt var att inte behöva så mycket ledsagning. Att bli ledsagad genom att hålla i sin ledsagares arm, tycker jag kan kännas passiviserande och ovuxet. Det inbjuder inte sällan till att människor tilltalar ledsagaren i stället för en själv. En annan fantastisk sak med ledarhunden var att det nu blev möjligt att fly från jobbiga situationer som uppstod. Om en hjälpare blev efterhängsen, om en medmänniska blev gränslös och störande nyfiken, kunde jag bara ge min hund startkommando och så nästan flög vi därifrån.

Det tog ganska lång tid innan jag började tänka på hjälpsituationer som just hjälpsituationer. Det krävdes tydligen en lång akademisk utbildning för att jag skulle kunna sätta ord på vad det var med hjälpsituationer som kändes så jobbigt. I kurslitteraturen ingick en bok som handlade om äldre människors välbefinnande. Där identifierades hjälpsituationerna som en av flera olika källor till frustration och dåligt mående. Skälet som angavs var att hjälpsituationer bygger på en ojämlik relation, där den hjälpbehövande är i underläge. I boken fanns en diskussion kring hur den professionella hjälparen kan bidra till att utjämna maktrelationen i hjälpsituationen, främst genom att kommunicera kring hjälpen. Det verkar kanske konstigt, men det här var en aha-upplevelse för mig. Plötsligt kändes det som att det var helt okej att uppleva hjälpsituationer som jobbiga. Det var inte alls bara ett uttryck för bristande acceptans av ett handikapp, det var något mer än så.

Nästa viktiga steg i min hjälpsituationshantering pågår fortfarande. Jag arbetar med rehabilitering och möter människor som av olika skäl har fått nedsatt fysisk funktion. Plötsligt har de behov av hjälp på olika sätt och svårigheter kring hjälpsituationer är ett återkommande tema. Vi arbetar med kommunikationstekniker som ett sätt att handskas med hjälpsituationer, att den hjälpbehövande personen ska klargöra vilken hjälp som behövs och när. Det kan också handla om att sätta gränser gentemot omgivningen på ett tydligt och korrekt sätt. Här har jag lärt mig massor för egen del.

Gränsen mellan hjälp och stjälp är hårfin. Föreställ dig samhället som en djungel, som kryllar av varelser med vitt skilda inställningar, värdegrunder, anledningar, förväntningar, talanger och behov. Det kallas för mångfald. Nedan finns en sammanställning av olika varelser som jag själv har mött i hjälp- och stjälpdjungeln, men även sådana som jag har råkat på i relation till mig själv, alltså olika typer som finns inom mig själv.

Hjälpbehövare
Det finns de som försöker klara sig själva så långt som det går, kanske för att de ogillar/avskyr att behöva hjälp och/eller har dåliga hjälperfarenheter i sina hjälp-bagage. De ber om hjälp bara när de måste, men kan exempelvis välja att svälta en kväll eller två i stället för att gå till matvaruaffären och be om hjälp.

En del vill nog egentligen ha hjälp, men är särskilt obekväma med att be om hjälpen, därför väntar de på att omgivningen ska läsa deras tankar och förstå när, hur och vad för hjälp. Här finns olika undergrupper, dels de som är väldigt nöjda av sig och blir nöjda med hjälpen oavsett när, hur eller vad. Sedan finns det en missnöjd grupp som tycker att människor borde vara bättre tankeläsare, dessa förblir missnöjda. Sedan finns det en oförutsägbar grupp, där det ibland kommer en nöjd reaktion, ibland en missnöjd, ibland en nollreaktion.

Det finns också de som tycker det är jobbigt att behöva hjälp, men som kan förhålla sig till sin ovilja, i alla fall förvånansvärt väl och ofta, som också förvånansvärt många gånger lyckas förmedla sina hjälpbehov till andra på ett begripligt sätt. Men under tiden pågår ofta ett hårt arbete inom dessa individer, de kämpar så det gnisslar och knarrar där inne och efteråt, kommer de kanske att te sig trötta och håglösa, utan att någon riktigt förstår varför.

Det finns de som har en avspänd relation till sitt hjälpbehov och avspänt kommunicerar sina behov till sin omgivning på ett begripligt sätt. En del av dem kan se hjälpsituationer som ett sätt att umgås eller lära känna nya människor.
Det finns de som vill eller tänker att de borde be om hjälp, men de vågar inte så de försöker klara sig själva tills allt spricker.
Det finns vissa som kommunicerar som krattor kring sina hjälpbehov, så att omgivningen grips av total förvirring, medan hjälpbehövaren stärks i sin övertygelse att omgivningen är en idiot.

En del utgår från att omgivningen är ond och/eller oförutsägbar, så de ber om hjälp med upptakten till en konfrontation inombords.

Hjälpare
Det finns de som älskar att hjälpa andra människor, ser det som en livsuppgift, eller upprätthåller sin psykiska balans genom att hjälpa andra.
Det finns de som undviker att hjälpa andra.
Det finns efterhängsna hjälpare som är svåra att skaka av sig och som man ibland kan känna sig obekväm med. Man kan få lust att koppla dem och lämna dem utanför affären, men enligt djurskyddslagen är detta inte längre tillåtet.
Det finns de som hjälper först när någon ropar eller skriker. Dessa bär ofta öronproppar, får man anta och har även en väldigt utvecklad förmåga att se åt ett annat håll.

En del hjälper endast utifrån eget huvud, utan att försöka läsa av situationen och utan att någonsin fråga om eller hur hjälp behövs. En del av dessa hade en fasters svågers kusin som brukade behöva hjälp och därför vet de redan allt om att hjälpa. En del av dem har arbetat som hjälpare och är övertygade om att de verkligen vet precis perfekt bäst. Det kommer aldrig att komma någon bra hjälp ur dessa, så det bästa är att bara fly, fäkta eller spela död.

Det finns de som noterar ett möjligt hjälpbehov, men inte vågar erbjuda sin hjälp eller är rädda för att göra fel. De står ofta tysta i närheten och avvaktar, tror att de inte märks. Ibland delegerar de initiativet till någon förbipasserande. Om man har sina känsligaste tentakler med sig, kan man förnimma den ängsliga omtanken som ropar inom dem och ibland, men bara ibland, närmar de sig försiktigt och mumlar fram ett erbjudande om hjälp. Hur de än gör, kommer de efteråt att ångra sig och tänka att de gjorde fel.

Vissa ser den hjälpbehövande som en jämlike eller är medvetna om att hjälprelationer bygger på ett maktförhållande och försöker skapa ett jämlikt hjälpförhållande.
Andra hjälper ovanifrån, i överläge, utan att försöka eller vilja öka jämlikheten.
Det finns de som smyghjälper. Det finns också de som hjälper bara för att de är extremt nyfikna och suktar efter spännande upplysningar/glimtar från den hjälpbehövande människans privatliv. En del av dessa kan bli förorättade när de inte får den information de tänkt sig som betalning för hjälpen.
Vissa upplever att hjälpbehövaren är främmande, obegriplig, svårtydbar, oförutsägbar. Dessa börjar därför själva bete sig på liknande sätt. De situationerna kan bli väldigt konstiga, surrealistiska.

Hjälpbeslutare
Det finns de som bestämmer om hjälpbehövares behov av hjälp, som ser hjälpbehövaren som en jämlike. De uppför sig professionellt. Sedan finns det de smarta hjälpbestämmarna, de som fattar på en gång och inte krånglar till det, de som man vill ha mer och fler av, men som i stället tycks allt mer sällsynta i den hårda djungeln.

En del ser hjälpbehövaren som en infantil, ovetande eller vitt skild varelse. Samtalet förs inte med fingertoppskänsla, utan i stället med en känsla av sandlåda. Eller också förs samtalet från två olika planeter genom en sprakande utrustning, som gör att konstiga missförstånd uppkommer. Exempelvis kan man bli föreslagen en god man när man just förklarat att man behöver någon som kan läsa ens post, eller man kan bli föreslagen en kontaktperson att gå och fika med när man just försökt beskriva sina behov av ledsagning.

En del hjälpbeslutare tror att de alltid vet bäst, trots att de i själva verket inte fattar någonting alls. Inte sällan har de uppfattningen att alla handikappade människor är ungefär samma människa med ungefär samma behov och intressen. De kommer antagligen att börja berätta för en vad man behöver, utifrån vad en annan liknande person behövde en annan gång.

Det finns de som innerst inne tycker att de hjälpbehövande människorna är skitjobbiga och bara kräver och kräver, att de har det bra som de har det och borde vara tacksamma. Det finns också de som är helt ointresserade av att göra ett bra arbete eller tycker att de hjälpbehövande överdriver sina hjälpbehov, som tänker att det nog löser sig på något sätt, att släkten väl kan hjälpa till.

En del hjälpbeslutare har fyrkantiga hjärnor och ser som sin huvuduppgift att handla i enlighet med regler och föreskrifter, utan utrymme för individuella ställningstaganden. De utgår från att de hjälpbehövande har kommit till för reglernas/föreskrifternas skull, inte att reglerna/föreskrifterna har kommit till för de hjälpbehövande.

Hur brukar du själv agera i hjälp- och stjälpdjungeln?

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: